我得了腎病症候群！！ （下）

<2/16 星期六>
隔天立馬到國泰醫院門診檢查，
醫生看了之前的檢查報告，大概就知道是腎病症後群，
不過還是又抽血驗尿了一次，並且說會安排住院做腎切片檢查，
只是最近病人很多，可能要等。
醫生說要少喝水，渴的時候喝一口就好，然後不要吃太鹹，
開了一個禮拜的利尿劑、降血脂、降血壓的藥，就回家等病床。

<~2/22 星期五>
這一個禮拜就在家裏打混，但是水腫越來越嚴重，每天吃利尿劑但水還是排不出來。
到了禮拜四身體變得很不舒服，沒食慾、想吐，
原本想說是玩了整天 minecraft 螢幕轉來轉去造成的，
後來看資料好像電解質不平衡也會有這種症狀。



就在我爸媽等不及要叫我直接去掛急診排病床時，醫院打電話來說有病床了。
這個病好像說嚴重算嚴重，可是說急又不急，居然等了一個禮拜，
從水腫有感到檢查、開始住院也過了快一個月了。
下午進醫院之後另一位醫生說明天他就幫我做檢查，
因為要打針進腎臟，所以做完之後要住到禮拜一觀察有沒有出血或其他情況，
沒事的話就可以出院，之後就開始吃藥並且回門診觀察就好。
聽起來很棒，之後還是可以回新竹上課，生活大概不會影響太多。

第一天住雙人病房，室友是一位有氣喘的老先生和來陪他的老婆，
老先生睡覺時，吸氣會喘、呼氣會打呼；老太太則是偶爾會打呼，
於是第一個晚上我幾乎沒睡。

<2/23 星期六>
前天晚上隔壁琴瑟和鳴，我到了天亮他們醒了我才真正睡著，
這時候超級不舒服，頭痛、頭暈、反胃、渾身無力。
爸媽帶早餐來只吃了一口，迷迷糊糊睡到十點多就去做檢查。

腎切片檢查聽起來很恐怖，很像要先一刀讓腎露出來之後，
像切肉一樣切一片下來，再把傷口縫起來。
好險只是趴著打針而已，醫生先打局部麻醉，然後拿一隻特殊的針藉由超音波定位，
刺到腎臟裡面，然後有個扳機按一下，針頭會有特殊裝置抓一小塊組織下來。
打進去的時候要閉氣大概十秒，因為呼吸時腎會移動，怕針會像刀子一樣把腎臟割開。
我看網路上做過的人是都說不太痛，只是針刺進去的時候腎會酸酸的。
我的情況是從頭到尾沒感覺到痛，連打麻醉都不會痛....
可是打完之後有東西碰到還是有一點感覺，我背部又特別怕癢，
所以每次針要進去的時候肌肉都會很緊繃，表情也會猙獰一下。
醫生問我說會痛嗎？我說會癢的時候他們好像很無言哈哈。
一開始說打四針，結果四針結束之後又說要補一針，怕組織樣本不夠。
這一下有點驚險，因為他打之前我咳嗽了一下，氣沒吸飽，
這針好像又特別深打特別久，最後我閉氣閉到發抖，手也握得很緊，
醫生的助理就有點緊張，跟醫生說快點他很痛XD，
最後我還是很快速的吸了一口氣，心理想著挫屎會不會我變成有三顆腎了，
好險之後的檢查沒怎麼樣。
整個過程大概只有十分鐘，蠻迅速的，醫療真發達。

做完檢查之後必須平躺八小時讓傷口癒合，
傷口下會放一個沙包，用身體的力量加壓。
我十二點出來，所以要躺到晚上八點，這段時間真的很難熬。
躺著完全不能動，身體又很不舒服，一直頭痛頭暈想吐全身發冷，睡又睡不太著。
又不能翻身或亂動，躺到後來肌肉都很酸。
喔對了檢查後我爸媽就幫我換到單人病房，真是幸福._.。

<2/23~25 星期六～星期一>
照醫生一開始的說法，我這兩天住院讓傷口癒合以後，
禮拜一再去做個超音波檢查，沒問題禮拜二就可以院了。
但是禮拜一早上醫生來巡病房時，帶來了壞消息，
他說我有點急性腎衰竭，必須要繼續住院一兩個禮拜治療。
超音波檢查腎臟恢復的還ok，但是我又要繼續住院了QQ。


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之後的生活其實蠻令人羨慕的，
每天吃飯、睡覺、看電視玩手機玩電腦，
幾乎都躺在病床上，什麼事都有人幫我處理好好的哈哈，
時間到了就有飯吃，伸手就有水喝。
營養師有來跟我媽說我飲食要注意的地方，之後我就脫離超清淡食物的苦海。
一開始醫生只有說不要吃太鹹，所以我大概有三個禮拜吃的東西都沒什麼味道。
但是所謂不要太鹹，量化之後是一天不要超過五克。
我媽回家量了一下五克的鹽，恩差不多是我們全家午餐加晚餐的鹽的量，
其實照平常我們家的吃法是不太會超過的，比較要注意的是蛋白質的攝取要控制。

住了幾天之後，就跟我爸媽討論休學的事情，
本來我還覺得可以自己讀，等出院再回學校跟上進度，
但是醫生每天來巡房都說我這個沒這麼快，要把水分排掉可能要一段時間，
等水腫消了才能出院，根本遙遙無期。
想想我這麼久沒上課，也不可能一下子回去就跟上，
而且之後幾個月可能每個禮拜要回診追蹤，飲食也給爸媽照顧比較方便，
乾脆休學在家休養，把身體弄好再說。
說真的這學期的課讓我很不想休學，
平行程式跟高等計結都是很久以前就想修的課了，
而且這次高等計結的老師是很有名的，課也上得很棒，機會難得讓我一直很想回去。
唉～

治療的藥物是大量類固醇，兩天吃一次，每次24顆。
醫生輕描淡寫的說：你就當作在吃花生就好了。
然後每天要打利尿劑，上午下午各一次，要趕快把水排掉。
我開始紀錄每天的體重和尿量，剛開始住院好像還越來越重，
最重的時候有到74公斤，醫生一直叫我少喝水。
然後持平了快一個禮拜，接著開始大概一天0.x kg很緩慢的下降。
到了吃類固醇的第三個禮拜，大概第十次，藥效開始發揮作用，
體重快速下降，大概一天1.x公斤，最多的有到3.7公斤，
打完利尿劑之後的兩個小時都是每十分鐘跑一次廁所。
到今天（3/19）我的體重是60.7哇哈哈哈哈哈，
搞不好升高中之後沒這麼瘦過。
醫生說我之前的水腫算很嚴重的，差了快15公斤，
現在想想真的蠻恐怖的，之前都以過年那時候量的67為生病前的體重，
但是水腫的情況搞不好更早以前就有只是沒感覺。
加上一個月的清淡飲食還有住院後無敵健康的作息，身體的脂肪消失了大半。
但是很久沒動肌肉也都不見了，現在手腳細的很不習慣，很不像自己的身體。


-- 以下感謝文 --

說起來我算很幸運，生了一場病卻又不是那麼大的病，讓我學會惜福。
（而且應該可以痊癒，只是類固醇要吃大概半年吧，醫生會看情況慢慢減少藥量，
希望可以順利斷藥。）

對於生病本身我一直看得很開，
一開始會想亂七八糟的東西，什麼洗腎阿尿毒症阿或者剩沒幾年好活之類的，
可是一下子就又覺得，好吧反正命這樣就算了，整個很隨便。

但是某一天跟仕穎聊天，他說他們會找一天來看我，
又想到爸爸媽媽、大姑姑跟阿嬤也都很擔心我的身體，
發現關心自己的人有這麼多的時候，當下眼淚就潰堤了。
後來很多人來探病，元元、家離不遠的思毛、住隔壁的曾白爛。
從新竹來的仕穎、醬、mono、音延、曲曲、宏偉大神也來了。
JJ Lab的鬍子哥、焜哥、大元學長、超凱、碩零的Randy、還有jj本人...。
最遠是從美國回來特地多跑一趟來的吳阿姨XD。
大姑姑只要有空就來幫我按摩，每次都讓我舒服很多。
Simon爸爸以專業腎臟科醫生的意見讓我安心不少，而且超級熱心。
阿嬤也不時打電話來問我的情況。
舅公來跟我說郵輪有多好玩羨慕死我了！！！自助餐每天吃好幸福的感覺我一定要試試。
國小導師溫玉環老師的姊姊剛好在醫院工作，也常常帶著第一手檢驗報告來病房探望，
（跟他講話很像跟溫老師本人講話，都很讓人放心，姊妹超像哈哈）
佳蓉每個週末都來照顧我，我爸媽也不用這麼累，
而且都待到有課才不得不回去，有你在真好。
最辛苦的是我爸媽，每餐都要從家裏帶飯來，沒事就在病房陪我，
真是很對不起，莫名其妙生了這個病，還讓你們操心，孩兒不孝QQ
也謝謝在fb上給我加油的朋友們，看到這麼多讚和早日康復的留言心情超開心:))。

終於要出院了，耶～